La difícil vida de los niños con síndrome de Ondine

La difícil vida de los niños con síndrome de Ondine que pueden morir si duermen profundamente

La difícil vida de los niños con síndrome de Ondine. Durante el día, Alek y Lucía juegan y ríen como cualquier niño de dos años y medio de edad. Pero en las noches su vida cambia.

Los pequeños no pueden tener un sueño normal. Al acostarse se conectan a aparatos de ventilación que les envían oxígeno directamente a la tráquea.

Es la única forma de despertar y volver a jugar. Porque Alek Pedraza y Lucía Bru tienen síndrome de Ondine, la mutación de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo.

Una de las más comunes es la respiración. En la etapa profunda del sueño, por ejemplo, provoca hipoventilación central congénita.

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Los pacientes dejan de respirar o se detiene el intercambio de oxígeno por dióxido de carbono en la sangre. Si no se atienden de inmediato pueden morir.

Es un padecimiento raro que se ha estudiado poco. En el mundo existen sólo unas 1.200 personas que han sobrevivido a los primeros meses del nacimiento.

La cantidad de personas con posibilidades de padecerlo se desconoce, y hasta ahora no existe una forma de curarlo.

Las investigaciones son pocas, unos cientos de casos analizados en 40 años, le dice a BBC Mundo José Bru, papá de Lucía.

«Al ser una enfermedad rara es muy poco el interés que puede haber de un gobierno o de un laboratorio farmacológico para desarrollar una cura».

“Chip apagado”

El nombre del padecimiento proviene de una antigua leyenda, donde una ninfa llamada Ondina condena a su pareja infiel a morir cuando se quede dormido.

Pero en realidad la alteración del gen provoca que el cerebro suspenda acciones automáticas en órganos del cuerpo, como el ritmo cardiaco o el funcionamiento de los intestinos.

Los pulmones de Alek, por ejemplo, no pueden intercambiar el dióxido de carbono en la sangre por oxígeno, le dice a BBC Mundo Nadia Ortiz, mamá del pequeño.

Ft: ecuavisa
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