En el país hay otros dos casos que necesitan recaudar USD 2,1 millones para adquirir el fármaco Zolgensma.

Punto Noticias.- Al igual que Ian Rivera, Amberly Veloz Alvarado de más de un año de edad murió en espera del medicamento más caro del mundo.

Amberly nació el 28 de abril de 2020 y falleció la noche de este sábado 17 de julio, a pesar de que sus padres, María José Alvarado y Milton Veloz, emprendieron una campaña para conseguir los USD 2,1 millones que cuesta aproximadamente el fármaco Zolgensma.

La atrofia muscular espinal tipo 1, es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que puede causar la muerte durante los primeros años de vida.

Aunque esta condición es incurable, el medicamento Zolgensma ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad, al reparar los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento.

El cerebro necesita de la proteína para enviar las órdenes a los músculos a través de células nerviosas que bajan por la médula espinal. Y es necesario que este fármaco sea administrado antes de los dos años de vida.

Ian Rivera murió el 15 de julio y se conoce que en el país existirían al menos otros dos pequeños con la misma enfermedad. Ellos son: Derek Pinargote y Nohelia Valverde, quienes necesitan ayuda de urgencia.

Fuente: Ecuavisa, redes sociales